כנס העשור
צעדים קטנים
טיפול מחקר והתמודדות עם ניוון שרירים דושן-בקר
ברוכים הבאים לכנס העשור המקוון של עמותת צעדים קטנים למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר
הכנס השנה (2020) התקיים באופן מקוון והכליל כ-35 הרצאות המחולקות ל-5 מושבים, עם טובי המומחים מהארץ ומהעולם. ההרצאות הקיפו מידע רחב בתחומים שונים בניהם: המחקר הקליני בהווה ובעתיד, התפתחויות בתחומי הטיפול השונים, כלים פרקטיים להתמודדות ביום יום וסוגיות בטיפול בחולים הבוגרים.
אנו מביטים בגאווה על הישגי העמותה בעשור שחלף בתחומי המחקר, הטיפול, העלאת המודעות ומערך התמיכה במשפחות ושמחים להביא בפניכם בכנס זה את מיטב המידע הקיים כיום.
גם בתקופה מאתגרת זו, אנחנו כאן איתכם. מתמידים וממשיכים בעשייה עבור החולים ובני משפחותיהם.
רישום לכנס
להרשמה לכנס יש למלא את הפרטים הבאים:
רשימת המושבים בכנס
מושב 1 | 18:00-20:00
- הרגעים המשמעותיים בחיים
- סקירת אסטרטגיות מחקר
- חברות מחקר בתחום GENE THERAPY - פייזר, סרפטה, ג'נטון, סוליד ביו
- פאנל שאלות ותשובות
מושב 2 | 20:30-22:15
- ניהול הטיפול נוירולוגי לאורך החיים
- גישת הטיפול המשולבת
- מה בין השתתפות, סביבה, הנעה והנאה
- חברות מחקר (חולים אמבולטוריים) - רברג'ין, איטליהפארמאקו, סרפטה
- פאנל שאלות ותשובות
מושב 3 | 16:00-17:40 | מושב בוגרים
- ניהול הטיפול בחולים בוגרים
- טיפול נשימתי בחולים בוגרים
- היבטים נשימתיים בטיפול בפיזיותרפיה בחולה בוגר
- פאנל שאלות ותשובות
- איך להפוך את המחשבות לחיוביות ב-10 דקות
מושב 4 | 18:00-20:00
- כוחה של קהילה
- ניהול הטיפול האנדוקריני
- הטיפול הנשימתי בדושן
- חברות מחקר (חולים לא אמבולטוריים) - סנטרה, פיברוג'ן, אנטיסנס, אסטלאס
- פאנל שאלות ותשובות
מושב פוסטרים (בזמן ההפסקה) | 20:00-20:25
- דיון ומענה לשאלות עם מציג הפוסטר
מושב 5 | 20:30-22:15
- אחי ואני
- לב הוא גם שריר
- בריאות אינה רפואה - מסע ממבט שיקומי
- צעדים של תקוה
- חשיבותה של פעילות גופנית בילדים עם דושן-בקר
- קריספר ואפיקי טיפול עתידיים
- אקסוזומים כגישת חדשה לטיפול גנטי בדושן
- מסלולים ושיטות טיפול חדשות בדושן-בקר
מה היה בכנס?
תוכנית ומושבי הכנס
כאן תוכלו לצפות בכל מושבי הכנס.
הרצאות וסרטוני הכנס
כאן תוכלו לצפות בכל הרצאות הכנס.
מדריכים - חוברות מידע וטיפול
במשך השנים כתבנו, תרגמנו וערכנו חוברות מידע רבות אשר מסייעות למשפחות ולמטפלים בחיים היומיומיים. לחצו וקראו את החוברות אשר נערכו על ידי אנשי מקצוע והותאמו להנחיות המקובלות בישראל.
מושב הפוסטרים בנושא מחקר וטיפול
הכנסו וצפו במגוון עבודות בתחומי המחקר והטיפול במחלה.
נותני החסויות לכנס
פלטיניום
Platinum
זהב
Gold
כסף
Silver
ארד
Bronze
ברזל
Metal
שותפים לדרך
מי אנחנו?
עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר – מחלות גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב. בישראל חיים כיום כ־350 חולי דושן־בקר. צוות העמותה פועל במרץ לשיפור איכות חייהם ולהארכת תוחלת חייהם מתוך אמונה כי הענקת תמיכה חברתית, רפואית ונפשית לחולים ולבני משפחותיהם חיונית להגברת הכוחות הנחוצים להתמודדות עם המחלה.
מטרתנו היא להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול המקצועי המיטבי, ולא פחות חשוב מכך – לקדם את המחקר למציאת טיפול למחלה.
לשם כך אנו פועלים בארבעה ערוצים מקבילים בארץ, בשיתוף פעולה נרחב עם חוקרים וארגונים בעולם: קידום מחקרים, שיפור איכות הטיפול, קהילה תומכת ועבודה מול גורמי ממשל.

