כנס העשור

צעדים קטנים

טיפול מחקר והתמודדות עם ניוון שרירים דושן-בקר

יום שני, 7.12.2020
18:00-22:15
יום שלישי, 8.12.2020
16:00-22:15
ללא תשלום, יש להרשם מראש

ברוכים הבאים לכנס המקוון של עמותת צעדים קטנים למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר

הכנס השנה יתקיים באופן מקוון ויכלול כ- 35 הרצאות המחולקות ל- 5 מושבים, עם טובי המומחים מהארץ ומהעולם. ההרצאות יקיפו מידע רחב בתחומים שונים בניהם: המחקר הקליני בהווה ובעתיד, התפתחויות בתחומי הטיפול השונים, כלים פרקטיים להתמודדות ביום יום וסוגיות בטיפול בחולים הבוגרים.

אנו מביטים בגאווה על הישגי העמותה בעשור שחלף בתחומי המחקר, הטיפול, העלאת המודעות ומערך התמיכה במשפחות ושמחים להביא בפניכם בכנס זה את מיטב המידע הקיים כיום.

גם בתקופה מאתגרת זו, אנחנו כאן איתכם. מתמידים וממשיכים בעשייה עבור החולים ובני משפחותיהם.

רישום לכנס

להרשמה לכנס יש למלא את הפרטים הבאים:

נא לסמן לאילו מושבים ברצונך להרשם – ניתן לבחור את כולם או חלקם:
הצטרפות לעיגול לטובה
* לרופאים/מטפלים בלבד

רשימת המושבים בכנס

יום שני ה- 7.12.20

מושב 1 | 18:00-20:00

מושב 2 | 20:30-22:15

יום שלישי ה- 8.12.20

מושב 3 | 16:00-17:40 | מושב בוגרים

מושב 4 | 18:00-20:00

מושב פוסטרים (בזמן ההפסקה) | 20:00-20:25

מושב 5 | 20:30-22:15

מידע נוסף

מדריכים - חוברות מידע וטיפול

במשך השנים כתבנו, תרגמנו וערכנו חוברות מידע רבות אשר מסייעות למשפחות ולמטפלים בחיים היומיומיים. לחצו וקראו את החוברות אשר נערכו על ידי אנשי מקצוע והותאמו להנחיות המקובלות בישראל.

אז מה עשינו עד עכשיו?

במשך עשר שנות פעילות העמותה הצבנו בפנינו רף גבוה של יעדים ומטרות. לחצו וקראו על ההישגים שלנו בתחומי הפעילות השונים.

מושב פוסטרים בנושא מחקר וטיפול

הכנסו וצפו במגוון עבודות בתחומי המחקר והטיפול במחלה.

ספריית הרצאות הכנס

כאן תוכלו לצפות בכל הרצאות שהוצגו בכנס.

נותני החסויות לכנס

פלטיניום

Platinum

זהב

Gold

כסף

Silver

ארד

Bronze

ברזל

Metal

שותפים לדרך

מי אנחנו?

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר – מחלות גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב. בישראל חיים כיום כ־350 חולי דושן־בקר. צוות העמותה פועל במרץ לשיפור איכות חייהם ולהארכת תוחלת חייהם מתוך אמונה כי הענקת תמיכה חברתית, רפואית ונפשית לחולים ולבני משפחותיהם חיונית להגברת הכוחות הנחוצים להתמודדות עם המחלה.

מטרתנו היא להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול המקצועי המיטבי, ולא פחות חשוב מכך – לקדם את המחקר למציאת טיפול למחלה.
לשם כך אנו פועלים בארבעה ערוצים מקבילים בארץ, בשיתוף פעולה נרחב עם חוקרים וארגונים בעולם: קידום מחקרים, שיפור איכות הטיפול, קהילה תומכת ועבודה מול גורמי ממשל.

הצהרת היעדר אחריות

עמותת צעדים קטנים מארגנת כנסים, ימי עיון, הרצאות ומפגשים מקוונים בהשתתפותם של רופאים ואנשי מקצועות הבריאות, חוקרים, נציגי רשויות, תעשייה ואחרים על מנת להציג את עבודתם ותרומתה לקהילת חולי הדושן ככלל ולמשפחות  החולים בפרט. הכנסים, ימי העיון, ההרצאות והמפגשים נועדו לצורך קבלת והחלפת מידע וידע. כל כנס, יום עיון, הרצאה או מפגש אותו מארגנת עמותת צעדים קטנים יכול לכלול הבעת עמדה, דעה, חומרים, מצגות, נתונים, תמונות, סרטים, מסמכים או כל מידע אחר (להלן- החומרים) המוצגים ומשותפים ע”י המרצה אותו הזמינה העמותה. החומרים הינם למטרות מידע בלבד. הצהרה או דעה שהובאה בכל הצגה או חומרים הינה מטעמו של המרצה בלבד ותחת אחריותו ולא באחריות עמותת צעדים קטנים. יתרה מזאת, עמותת צעדים קטנים אינה מאשרת ו/או ממליצה על כל מרצה או דעה שהוצגה בחומרי הכנס/ יום עיון/ הרצאה/ מפגש מקוון. בשום נסיבות שהן, עמותת צעדים קטנים (על כל צוות עובדיה) אינה אחראית על דיוק, איכות או מהימנות הדברים המובאים ו/או החומרים וכן על כל דבר לשון הרע, פגיעה או התנהגות שאינה חוקית שגרמה לנזק באופן ישיר או עקיף מצד המרצה.