מושב 2 | 20:30-22:15

יום שני, 7.12.20

תוכנית המושב

20:30-20:35

סרט

מבט על החיים: סלמאן

20:35-21:00

טיפול נוירומוסקולרי בדושן לאורך חיי המחלה

טיפול

פרופ’ נטלי גומנס, מנהלת מרכז נוירומוסקולרי,
מחלקת ילדים ונוירולוגיית ילדים, בית החולים האוניברסיטאי לויבן

21:00-21:15

גישת הטיפול המשולבת

מחקר

ד”ר מורית בארי, מנכ”לית בית חולים אלי”ן וזיוה גולדשמידט, יו”ר עמותת צעדים קטנים

21:15-21:25

מה בין השתתפות, סביבה, הנעה והנאה?

איכות חיים

נאוה גלקופ, MSc BPT, יו”ר העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו

21:25-21:30

סטנדאפ

עדי גולדשמידט

21:30-22:30

עדכוני מחקרים קליניים, טיפול בתסמינים - מטופלים אמבולטוריים

מנהלות המושב: ד“ר ליאורה שגיא וד”ר שרון אהרוני

נוגדי דלקת סטרואידיים - האם הם בטוחים יותר?
ממחקר תיאורטי לקליני - וומורולון

מחקר

ד“ר אריק הופמן, סמנכ”ל פיתוח ומחקר, חברת ריברג’ן

עדכון מתוכנית הפיתוח של ג'יבינוסטאט, חברת איטלפרמקו

מחקר

ד“ר אנה קריסטנסן, מנהלת קשרי קהילה, חברת איטלפרמקו

טיפולים מוכווני RNA של חברת סרפטה

מחקר

ד”ר לואידג’י פיקרו, מנהל רפואי בכיר, איטליה, יוון וישראל, חברת סרפטה

22:00-22:15 | פאנל שאלות ותשובות

הצהרת היעדר אחריות

עמותת צעדים קטנים מארגנת כנסים, ימי עיון, הרצאות ומפגשים מקוונים בהשתתפותם של רופאים ואנשי מקצועות הבריאות, חוקרים, נציגי רשויות, תעשייה ואחרים על מנת להציג את עבודתם ותרומתה לקהילת חולי הדושן ככלל ולמשפחות  החולים בפרט. הכנסים, ימי העיון, ההרצאות והמפגשים נועדו לצורך קבלת והחלפת מידע וידע. כל כנס, יום עיון, הרצאה או מפגש אותו מארגנת עמותת צעדים קטנים יכול לכלול הבעת עמדה, דעה, חומרים, מצגות, נתונים, תמונות, סרטים, מסמכים או כל מידע אחר (להלן- החומרים) המוצגים ומשותפים ע”י המרצה אותו הזמינה העמותה. החומרים הינם למטרות מידע בלבד. הצהרה או דעה שהובאה בכל הצגה או חומרים הינה מטעמו של המרצה בלבד ותחת אחריותו ולא באחריות עמותת צעדים קטנים. יתרה מזאת, עמותת צעדים קטנים אינה מאשרת ו/או ממליצה על כל מרצה או דעה שהוצגה בחומרי הכנס/ יום עיון/ הרצאה/ מפגש מקוון. בשום נסיבות שהן, עמותת צעדים קטנים (על כל צוות עובדיה) אינה אחראית על דיוק, איכות או מהימנות הדברים המובאים ו/או החומרים וכן על כל דבר לשון הרע, פגיעה או התנהגות שאינה חוקית שגרמה לנזק באופן ישיר או עקיף מצד המרצה.