תפריט
מושב 4 | 18:00-20:30
יום שלישי, 8.12.20
תוכנית המושב
18:00-18:05
דברי פתיחה
מאיר שפיגלר, מנכ”ל ביטוח לאומי
סרט: ילדים זה שמחה. משפחת שוורץ
18:05-18:20
כוחה של קהילה
איכות חיים
מיכל אלישיב, עובדת סוציאלית ומנהלת מערך התמיכה במשפחות,
עמותת צעדים קטנים
18:20-18:40
השפעת מחלת דושן וסטרואידים על בריאות העצם, גדילה ובגרות מינית
טיפול
ג’רוד וונג, מרצה/יועץ קליני בכיר, אנדוקרינולוג ילדים,
אוניברסיטת גלזגו
18:40-18:50
הטיפול הנשימתי בניוון שרירים דושן ובקר
טיפול
פרופ’ ריצ’רד של, מומחה לרפואת ילדים, מנהל מחלקת ריאות, בית חולים ארצי לילדים, אוניברסיטת קולומבוס, אוהיו, ארה”ב
18:50-20:00
עדכוני מחקרים קליניים, טיפול בתסמינים - מטופלים לא אמבולטוריים
מנהלות המושב: ד“ר מירה גינזברג וד”ר שרון אהרוני
מסקנות ביניים ממחקר סידרוס
מחקר
ד“ר סביר חשם, מנהל פיתוח גלובלי, חברת סנטרה
תוכנית פיתוח של חברת פיברוג'ן בדושן. מחקר שלב 3 בפאמרבלומב
מחקר
ד”ר באסם אלמנקבאדי, מנהל רפואי בכיר,
פיתוח קליני (פיברוזיס/אונקולוגיה)
ד”ר אליאס קוצ’אקג’י, סמנכ”ל פיתוח קליני ובטיחות תרופות
עדכונים מתוכנית הפיתוח SP0367
מחקר
פרופ’ ג’רארד ג’ מארק, מנהל רפואי בכיר, חברת התרופות אסטלס פארמה
עדכונים מתוכנית ATL1102 לחולי דושן שאינם אמבולטוריים
מחקר
מארק דאימונד, מנכ”ל, חברת אנטיסנס
19:40-20:00 | פאנל שאלות ותשובות
הצהרת היעדר אחריות
עמותת צעדים קטנים מארגנת כנסים, ימי עיון, הרצאות ומפגשים מקוונים בהשתתפותם של רופאים ואנשי מקצועות הבריאות, חוקרים, נציגי רשויות, תעשייה ואחרים על מנת להציג את עבודתם ותרומתה לקהילת חולי הדושן ככלל ולמשפחות החולים בפרט.
הכנסים, ימי העיון, ההרצאות והמפגשים נועדו לצורך קבלת והחלפת מידע וידע. כל כנס, יום עיון, הרצאה או מפגש אותו מארגנת עמותת צעדים קטנים יכול לכלול הבעת עמדה, דעה, חומרים, מצגות, נתונים, תמונות, סרטים, מסמכים או כל מידע אחר (להלן- החומרים) המוצגים ומשותפים ע”י המרצה אותו הזמינה העמותה. החומרים הינם למטרות מידע בלבד. הצהרה או דעה שהובאה בכל הצגה או חומרים הינה מטעמו של המרצה בלבד ותחת אחריותו ולא באחריות עמותת צעדים קטנים. יתרה מזאת, עמותת צעדים קטנים אינה מאשרת ו/או ממליצה על כל מרצה או דעה שהוצגה בחומרי הכנס/ יום עיון/ הרצאה/ מפגש מקוון. בשום נסיבות שהן, עמותת צעדים קטנים (על כל צוות עובדיה) אינה אחראית על דיוק, איכות או מהימנות הדברים המובאים ו/או החומרים וכן על כל דבר לשון הרע, פגיעה או התנהגות שאינה חוקית שגרמה לנזק באופן ישיר או עקיף מצד המרצה.