תפריט
מושב 5 | 20:30-22:15
יום שלישי, 8.12.20
תוכנית המושב
20:30-20:45
סרט
“אחי ואני” – סיפורם של אחים ואחיות של חולי דושן-בקר
20:45-20:55
גם הלב הוא שריר
טיפול
פרופ’ לינדה קרייפ – קרדיולוגיית ילדים ומומחית לרפואת ילדים,
בית חולים ארצי לילדים, אוניברסיטת קולומבוס, אוהיו, ארה”ב
20:55-21:05
בריאות איננה רפואה - מסע ממבט שיקומי
איכות חיים
ד”ר מורית בארי, מנכ”לית בית החולים אלין לשיקום ילדים
21:05-21:15
סרט
טיפול
״צעדים של תקווה״
סיפורה של זיוה, אמא של עדי גולדשמידט
21:15-20:25
חשיבותה של הפעילות הגופנית בילדים עם דושן ובקר - מחקר פיזיולוגי
מחקר
איתי גולדפרב, פיזיולוג מאמץ, דוקטורנט, אוניברסיטת תל אביב
בהנחיית פרופ’ יורם נבו, מומחה בנוירולוגיית ילדים
ומומחה למחלות נוירומוסקולריות, מנהל מכון נוירולוגיה,
מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל
21:25-21:40
טכנולוגיית קריספר בדושן
מחקר
פרופ’ אנמיקה ארטסמה-רוס, בית החולים האוניברסיטאי, ליידן
21:40-21:50
אקוסוזומים כגישה חדשה לטיפול גנטי בדושן
מחקר
פרופ’ דני אופן, המחלקה לגנטיקה מולקולרית וביוכימיה,
הפקולטה לרפואה ע”ש סאקלר, אוניברסיטת תל אביב
21:50-22:15
דרכים וגישות טיפול חדשניות בדושן ובקר
מחקר
פרופ’ חיה ברודי, הפקולטה למדעי החיים, אוניברסיטת בר אילן
הצהרת היעדר אחריות
עמותת צעדים קטנים מארגנת כנסים, ימי עיון, הרצאות ומפגשים מקוונים בהשתתפותם של רופאים ואנשי מקצועות הבריאות, חוקרים, נציגי רשויות, תעשייה ואחרים על מנת להציג את עבודתם ותרומתה לקהילת חולי הדושן ככלל ולמשפחות החולים בפרט.
הכנסים, ימי העיון, ההרצאות והמפגשים נועדו לצורך קבלת והחלפת מידע וידע. כל כנס, יום עיון, הרצאה או מפגש אותו מארגנת עמותת צעדים קטנים יכול לכלול הבעת עמדה, דעה, חומרים, מצגות, נתונים, תמונות, סרטים, מסמכים או כל מידע אחר (להלן- החומרים) המוצגים ומשותפים ע”י המרצה אותו הזמינה העמותה. החומרים הינם למטרות מידע בלבד. הצהרה או דעה שהובאה בכל הצגה או חומרים הינה מטעמו של המרצה בלבד ותחת אחריותו ולא באחריות עמותת צעדים קטנים. יתרה מזאת, עמותת צעדים קטנים אינה מאשרת ו/או ממליצה על כל מרצה או דעה שהוצגה בחומרי הכנס/ יום עיון/ הרצאה/ מפגש מקוון. בשום נסיבות שהן, עמותת צעדים קטנים (על כל צוות עובדיה) אינה אחראית על דיוק, איכות או מהימנות הדברים המובאים ו/או החומרים וכן על כל דבר לשון הרע, פגיעה או התנהגות שאינה חוקית שגרמה לנזק באופן ישיר או עקיף מצד המרצה.